安福县论坛
有这样一群孩子,他们外表看起来与常人无异,却无法与周围的人进行正常沟通,仿佛来自另一个星球的人,他们被称为“来自星星的孩子”。
自闭症又称作孤独症,是一种发育障碍类疾病,病程可持续一生。患有自闭症的孩子们无法沟通、无法表达、无法互动、害怕人群。
为了帮助这些孩子和背后的家庭,浙江安福利生慈善基金会(安基金)联合其他社会组织共同发起“天使蜕变康复救助计划”、“康复助残启亮星光计划”和“关爱自闭症家庭”三个项目并开展募捐,希望能够汇聚更多的善念善行,帮助自闭症群体有一个更加平坦的大道和光明的未来。
年4月1日-3日每天上午十点,安基金在腾讯公益上线三个募捐项目,进行“关爱孤独症小红花日配捐活动”。每一笔不低于1元的捐赠将有机会获得腾讯基金会基于该笔捐赠提供的随机金额配捐。
他们只是比别人慢一点
上天仿佛格外重视这些来自星星的孩子们。从学习走路到开口说话,他们比一般孩子需要的学习时间更长,过程也更为艰辛。
华华三岁时被诊断为严重自闭症。
自此,为了她的康复治疗,父母带着她跑遍了大半个中国。
华华在最佳干预时期不间断地进行康复治疗和特殊训练,如今,九岁的她终于上了一年级。虽然语言理解能力和表达能力等各方面还很弱,但也勉强能跟上班级的教学进度。
自闭症的康复越早干预越好,通常情况下,三岁以前是最宝贵的训练时期。而每一次康复训练都会为他们的正常交流表达带来极大的积极影响。
反之,如果没有及时定期的干预治疗,患者病情就会有极大恶化的可能,他们可能会变得情绪暴躁甚至伤害自己,对自己和周边的人越来越不友好。
在自闭症这个群落里,华华是一个比较幸运的孩子,能够不间断地做康复训练。而绝大多数家庭则是迫于经济压力不得不放弃孩子的干预治疗和康复训练。
面对数年的高昂治疗费用和艰辛康复过程,很多家庭都无力支撑,最后导致孩子错失最佳康复时期,难以照顾自己的正常生活,终身无法融入社会。
“关爱自闭症家庭计划”正在进行中
随着自闭症儿童的年龄增长,巨额的康复费用,没有相关机构可依托等等残酷的现实,这些孩子们背后的家庭正在被逐渐压垮。
小周(化名)今年34岁,穿衣、吃饭还是要在父母的叮嘱下才能完成,他是众多大龄自闭症患者之一,几乎没有社交和生活自理能力,而他的母亲和父亲又分别患有肺癌和胃癌。
年,周妈妈和丈夫生下小周,生产时孩子缺氧,造成大脑受损导致智力障碍,医生曾建议他们放弃这个孩子。可周妈妈却说,“这是亲生骨肉,无论孩子是否健康,做父母的都不会放弃自己的孩子。”
小周一天天地长大,他自闭症症状逐渐显露,和周围孩子的差异越来越明显。
周妈妈曾将小周送去特殊学校上学,可他不会正确表达情感,对待喜欢的同学会打对方一巴掌。久而久之,遭到同学告状的次数太多,连特殊学校也读不下去了。
周妈妈和丈夫都是普通职工,每天要按时上班,无法整天陪伴他。在经历了四五次的求学失败后,小周只能失学在家。
父母上班时将他锁在家中,钥匙交给邻居奶奶保管。“只要孩子没有发生意外,就不会开门,只在他爸爸中午下班回家前一小时,才会把孩子放出来透透风。”周妈妈说。
造化弄人,年,周妈妈的丈夫被确诊患有胃癌,这就犹如一道晴天霹雳击中了周妈妈。儿子的康复训练尚未见起色,丈夫又身患重疾,全家生活的重担都压在了周妈妈一个人身上。
祸不单行,年,在过度操劳中,周妈妈又被诊断患有肺癌,第一次,她感受到了绝望。不是对死亡的绝望,而是对孩子的未来感受到了绝望。“没有我们,孩子可能也活不下去了。”周妈妈道。
对于孩子的未来,她深感无能为力。“我可以向死而生,那对我是一种解脱,但是为了我的孩子,我不敢死。”说这些话的时候,一向乐观的周妈妈眼中充满了泪水。
像这样的自闭症家庭还有很多很多……
早在年,中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国自闭症患者数目:万。而到现在,这个数字高达万,14岁以上的患者远超过万。
在这个庞大的数字背后,是一个个支离破碎的家庭。
目前,国家和社会对自闭症患者的支持主要覆盖的是6岁或者10岁以下,部分城市能到达16岁。但这些孩子成年以后,由于社会上还没有能终身托付的机构,最终只能回归家庭,伴随这他们的长大和父母的老去,家庭的负担会越来越重。
星星点灯,照亮每一个孩子的未来
每一个自闭症孩子都由无限的可能,通过干预和治疗,他们其实可以和普通人一样具备基本自理能力,可以找一份工作养活自己。还有一些孩子甚至拥有独特的天赋,是这个世界的礼物和馈赠。
我们希望能汇聚大家的力量为这些孩子和背后的家庭们尽可能地提供一些帮助,让他们变得更好一些,今后的道路更顺畅一些,让每一颗星星都能绽放出属于自己光彩。
我在安基金,手护菩提心,我们一起,帮助这些孩子们。
来源:浙江安福利生慈善基金会
MORE延伸阅读“欢迎,总会有你!”浙江省社会组织总会第二十七期共享沙龙在杭举办浙江省社会组织总会年度第一次会长办公会议在杭召开浙江省社会组织总会关于表彰年度评估优胜奖励活动获奖单位的通报浙江省社会组织总会关于浙江省浙商女杰企业发展联合会等单位入会的公告预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇